Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Translation and cultural adaptation of the Positive Aspects of Caregiving Scale for caregivers of people living with dementia in Brazilian context: a methodological study

ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.

Sobrecarga del cuidador familiar en Colombia: revisión sistemática exploratoria / Family caregiver's overburden in Colombia: An exploratory systematic review / Sobrecarga do cuidador familiar na Colômbia: revisão sistemática exploratória

Objetivo:describir las tendencias metodológicas, las poblaciones estudiadas y los desafíos futuros reportados en la literatura sobre lasobrecarga delcuidador familiar colombiano.Métodos:revisión sistemática exploratoria en donde se consultaron las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO y BVS, específicamente artículos originalespublicados del 2016 al 2021. Resultados:en 20 artículos revisados, se encontró una relación directa entre condiciones socioeconómicas y la sobrecarga del cuidador. El contexto cultural y las condiciones socioeconómicas son factores que influyen en la percepción de la sobrecarga del cuidador. Conclusiones:son necesarias las intervenciones de enfermeríadirigidasa los cuidadores familiares para mejorar su percepción de la sobrecarga y consecuentemente la calidad de vida

Objective: To describe methodological trends, populations studied, and future challenges reported in the literature on Colombian family caregivers' overburden. Methods: An exploratory systematic review using PubMed, ScienceDirect, LILACS, Cuiden, SciELO, EBSCO, and VHL databases was conducted, specifically original articles published between 2016 and 2021 were reviewed. Results:In 20 articles reviewed, a direct relationship was found between socioeconomic conditions and caregiver's overburden. Cultural context and socioeconomic conditions are factors that influence the perception of caregiver's overburden. Conclusions:Nursing interventions aimed at family caregivers are needed to improve their perception of overburden and, consequently, their quality of life

Objetivo:Descrever as tendências metodológicas, as populações estudadas e os desafios futuros relatados na literatura desobrecarga do cuidador familiar colombiano. Métodos:Revisão sistemática exploratória na qual foram consultadas as bases de dados PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO e BVS, com artigos originais, publicados de 2016 a 2021. Resultados:Em 20 artigos revisados, foi encontrada uma relação direta entre condições socioeconômicas e a sobrecarga do cuidador. O contexto cultural e as condições socioeconômicas são fatores que influenciam na percepção da sobrecarga do cuidador. Conclusões:As intervenções de enfermagem voltadas a cuidadores familiares são necessárias para melhorar sua percepção de sobrecarga e, consequentemente, sua qualidade de vida.

Proposal for Educational Intervention in People Living with Type 2 Diabetes Mellitus and in their Family Caregiver

Objective: Design a proposal of educational intervention for both, people who live with Diabetes Mellitus type 2 and their family caregiver. Methodology: Methodology. A case series study was conducted with the participation of 12 people living with type 2 diabetes mellitus and attending a Mutual Help Group in Pachuquilla, Hidalgo. Sociodemographic data, somatometric measurements (weight, height, BMI, waist circumference), blood pressure, and capillary blood samples for glycosylated hemoglobin were collected. Results: The mean age was 64 and range of 39-79 years, O.D. of 12; 67% women; 25% finished secondary school, 50% worked at home, 17% in commerce, 33% unemployed; 58% married, 25% widowed, and 17% divorced and in common law; 33.% with less than 5 years diagnosed, 67% have been diagnosed for more than 5 years; 75% depend economically; 67% have complications, 75% with family support, in diabetes knowledge 33% obtained intermediate score and 67% inadequate score; the weight average was of 77 kg and range of 57-116.5 kg, and O.D. 17 kg; in waist circumference, 100% exceed the recommended limit, in BMI, 50% is classified as overweight and 50% as obese; in blood pressure 50% > 130/80 mmHg and in glycosylated hemoglobin 75% > 7% mg/dl. Conclusion: The currently implemented strategy does not reflect good knowledge and control of the disease. This study invites us to continue with research where an educational intervention is implemented in which family caregivers are included and active participation is encouraged, in addition to implementing the IEP as a theoretical basis for the intervention.

Iniquidades de gênero entre cuidadoras de idosos dependentes / Gender inequalities among caregivers of dependent older adults

Resumo Esta pesquisa tem como objetivo compreender as experiências e os sentidos atribuídos pelas mulheres para se tornarem cuidadoras de idosos dependentes, à luz da análise da socialização de gênero. Estudo qualitativo com 53 cuidadoras familiares, realizado de junho a setembro de 2019, nas cidades de Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza e Teresina. A análise das informações guiou-se pelo referencial teórico-metodológico da hermenêutica-dialética. Os achados foram organizados em quatro categorias: a função cuidadora como algo "natural" da mulher; homens ausentes no ato de cuidar e a manutenção da masculinidade; a responsabilidade marital de esposas e a identidade de gênero para o cuidar; a economia e o cisheteropatriarcado como norteadores para assumir o cuidado. As mulheres exercem o cuidado em decorrência da socialização de gênero. Esse fato é potencializado pelas circunstâncias de estarem solteiras, residirem com a pessoa idosa, ausência masculina na partilha do cuidado, responsabilidade marital e pressão para se retirarem do mercado de trabalho. Em conclusão, o modelo de cuidado centrado na família é sustentado pelas mulheres devido as dinâmicas sociais construídas em uma sociedade capitalista e centrada no cisheteropatriarcado. Isto sinaliza para a necessidade de a sociedade intervir, refletir e propor ações para um cuidado equilibrado entre homens e mulheres.

Abstract This research aimed to understand the experiences and meanings that women attributed to becoming caregivers of dependent older adults, considering the analysis of gender socialization. Qualitative study with 53 family caregivers, carried out from June to September 2019, in the cities of Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza, and Teresina. The analysis of the information was guided by the theoretical-methodological framework of hermeneutics-dialectics. The findings were organized into four categories: the caregiver role as something "natural" for women; men absent from the act of caring and maintenance of masculinity; the marital responsibility of wives and gender identity for care; and the economy and cisheteropatriarchy as determinants to undertake care. Women exercise care due to gender socialization. This fact is reinforced by the circumstances of being single, living with the older adults, male absence from sharing care, marital responsibility, and pressure to withdraw from the job market. In conclusion, the family-centered care model is sustained by women, due to the social dynamics built in a capitalist, cisheteropatriarchal-centered society. This indicates the need for society to intervene, reflect, and propose actions for balanced care between men and women.

Invenções tecnológicas de cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar / Invenciones tecnológicas de los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales del cuidado domiciliario / Technological inventions of family caregivers from the perspective of home care professionals

Resumo Objetivo descrever as invenções tecnológicas desenvolvidas por cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar, discutindo-as a luz das necessidades de cuidado no domicílio. Método pesquisa qualitativa, multicêntrica, apoiada no modelo teórico das Necessidades Humanas Básicas, de Wanda Horta. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas com 52 profissionais de equipes de Atenção Domiciliar de quatro municípios de Minas Gerais, submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados foram identificadas 27 invenções criadas por cuidadores com materiais/recursos existentes no domicílio. A maior parte das invenções foi motivada pelas necessidades psicobiológicas de movimentação, posicionamento, proteção e conforto, alimentação, eliminações fisiológicas, higiene e terapêutica medicamentosa. Outras invenções foram motivadas pelas necessidades psicossociais e psicoespirituais para melhorar a comunicação entre o cuidador e o familiar, proporcionar lazer, distração e conforto espiritual. Conclusões/Implicações para a prática os processos de invenção de cuidadores explicitam consciência reflexiva ao articularem, assistemática e intuitivamente, recursos e objetos existentes no domicílio, gerando estratégias ou produtos semelhantes a tecnologias existentes. Estas invenções podem ser avaliadas, estimuladas, orientadas ou refutadas pelos profissionais de saúde cotidianamente envolvidos no cuidado domiciliar.

Resumen Objetivo describir las invenciones tecnológicas desarrolladas por los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales de la atención domiciliaria, discutiéndolas a la luz de las necesidades de atención en el hogar. Método investigación cualitativa, sustentada en el modelo teórico de las Necesidades Humanas Básicas. Los datos fueron obtenidos a partir de entrevistas con 52 profesionales de equipos de Atención Domiciliaria de cuatro municipios de Minas Gerais, sometidos al Análisis de Contenido. Resultados se identificaron 27 inventos creados por cuidadores con materiales disponibles en casa. La mayoría de los inventos fueron motivados por las necesidades psicobiológicas de movimiento, posicionamiento, protección y comodidad, alimentación, eliminaciones, higiene y farmacoterapia. Otros inventos fueron motivados por las necesidades psicosociales y psicoespirituales de mejorar la comunicación entre el cuidador y el familiar, proporcionando entretenimiento, distracción y consuelo espiritual. Conclusiones/Implicaciones para la práctica las invenciones de los cuidadores muestran una conciencia reflexiva al articular, de manera asistemática e intuitiva, los recursos y objetos existentes en el hogar, generando estrategias o productos similares a las tecnologías existentes. Estas invenciones pueden ser evaluadas, estimuladas, guiadas o refutadas por profesionales de la salud.

Abstract Objective To describe the technological inventions developed by family caregivers from the perspective of home care professionals, discussing them in the light of the care needs at home. Method qualitative, multicenter research, supported by the theoretical model of the Basic Human Needs of Wanda Horta. The data were obtained from interviews with 52 professionals from Home Care teams in four municipalities of Minas Gerais, which were submitted to Content Analysis. Results were identified 27 inventions created by caregivers with materials/resources existing at home. Most of the inventions were motivated by the psychobiological needs of movement, positioning, protection and comfort, feeding, physiological eliminations, hygiene and drug therapy. Other inventions were motivated by psychosocial and psychospiritual needs to improve communication between caregiver and family member, provide leisure, distraction, and spiritual comfort. Conclusions/Implications for practice the processes of invention of caregivers show reflective awareness by articulating, unsystematically and intuitively, existing resources and objects at home, generating strategies or products similar to existing technologies. These inventions can be evaluated, stimulated, guided or refuted by health professionals involved in home care on a daily basis.

Current status and influencing factors of anticipatory grief among family caregivers of first stroke patients / 中国实用护理杂志

Objective:To investigate the current situation of expected sadness of family caregivers of first stroke patients and analyze its influencing factors, so as to provide reference for the formulation of psychological decompression intervention program for family caregivers of stroke patients.Methods:Convenience sampling method was used to conduct cross-sectional survey of 212 family caregivers of first stroke patients who were hospitalized in the First Affiliated Hospital of Shandong First Medical University from March 2020 to May 2021, using general information questionnaires and Anticipatory Grief Scale and Connor-Davidson Resilience Scale to investigate and anlalyzed its influencing factors.Results:The scare of anticipatory grief of the caregivers of first stroke patients was 87.93 ± 17.36. The results of multiple stepwise regression analysis showed that the age of family caregivers, psychological elasticity, the degree of relationship with patients, patients′ cognitive ability and self-care ability were the influencing factors of anticipatory grief of family caregivers of first stroke patients ( t values were -6.73 -11.77, P <0.05). Conclusions:The caregivers of first stroke patients have serious anticipatory grief. Staff should pay attention to the psychological conditions of the family caregivers and take effective measures to promote their physical and mental health.

Implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio pós-alta hospitalar / Implicaciones de la atención informal para la salud de las personasdependientes atendidas en el domicilio tras el alta hospitalaria / Implications of informal health care of dependent people assisted at home after hospital discharge

Objetivo:identificar as implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio após a alta hospitalar. Método: estudo transversal realizado com 41 díadescuidadoresinformais-pessoas dependentes que receberam alta para o domicílio. Coletaram-se os dados por meio de questionários. Realizou-se Regressão Logística Binomial. Resultados: deixar as atividades laborais eleva em 55,79 as chances de cuidar de pessoa com lesão por pressão. O uso de medicamentos contínuos associou-se ao desenvolvimento de lesões por pressão (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) e óbito (OR=54,68). O tempo em horas dedicado ao cuidado reduz a chance de lesão por pressão (OR=0,81), a idade do cuidador diminui os eventos adversos (OR=0,91) e o óbito após a desospitalização (OR=0,91). Conclusão: as implicações foram as lesões por pressão, eventos adversos e o falecimento da pessoa dependente após a alta hospitalar, as quais se associaram ànecessidade de deixar o emprego e ao uso de medicações contínuas

Objective:to identify the implications of informal health care for dependent people assisted at home after hospital discharge. Method:a cross-sectional study carried out with 41 dyads of informal caregivers-dependent people who were discharged home. Data were collected through questionnaires. Binomial Logistic Regression was performed. Results:leaving job activities increases the chances of caring for a person with a pressure injury by 55.79. The use of continuous medication was associated with the development of pressure injuries (OR=37.80), adverse events (OR=40.39) and death (OR=54.68). The time in hours dedicated to care reduces the chance of pressure injury (OR=0.81), the age of the caregiver decreases adverse events (OR=0.91) and death after discharge (OR=0.91). Conclusion:the implications were pressure injuries, adverse events and the death of the dependent person after hospital discharge, which were associated with the need to leave the job and the use of continuous medications.

Objetivo:identificar las implicaciones del cuidado informal de la salud para las personas dependientes asistidas en el domicilio después del alta hospitalaria. Método:estudio transversal realizado con 41 díadas de personas dependientes-cuidadoras informales que fueron dadas de alta domiciliarias. Los datos fueron recolectados a través de cuestionarios. Se realizó Regresión Logística Binomial. Resultados:la salida de las actividades laborales aumenta en un 55,79 las posibilidades de cuidar a una persona con lesión por presión. El uso de medicación continua se asoció con el desarrollo de lesiones por presión (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) y muerte (OR=54,68). El tiempo en horas dedicado al cuidado reduce la posibilidad de lesión por presión (OR=0,81), la edad del cuidador disminuye los eventos adversos (OR=0,91) y la muerte tras el alta (OR=0,91). Conclusión:las implicaciones fueron las lesiones por presión, los eventos adversos y la muerte de la persona dependiente después del alta hospitalaria, que se asociaron con la necesidad de dejar el trabajo y el uso continuo de medicamentos

Importância da psicoeducação para familiares de pacientes com esquizofrenia e transtorno afetivo bipolar / Importancia de la psicoeducación para los miembros de la familia de pacientes con esquizofrenia y afectivo bipolar / Importance of psychoeducation for families of patients with schizophrenia and bipolar affective disorders

Objetivo: identificar na literatura os impactos da psicoeducação para familiares de pacientes com Esquizofrenia e Transtorno Afetivo Bipolar. Método: revisão integrativa realizada na plataforma BVS por artigos publicados em periódicos nacionais e internacionais, utilizando-se as bases de dados LILACS, MEDLINE e BDENF com os descritores "Esquizofrenia" AND "Transtorno Bipolar" AND "Familiar Cuidador". Foram analisados artigos em português, inglês e espanhol publicados nos últimos dez anos (2010 a 2020). Resultados: Os estudos revisados mostraram que a psicoeducação em enfermagem é um recurso valioso na intervenção com as famílias, além de instrumentalizar os familiares de pacientes portadores de transtorno mental grave em relação à doença de seus entes. Conclusão: Com a Psicoeducação, é possível implementar estratégias de promoção, prevenção e cuidado de enfermagem, não apenas para o indivíduo, mas também para a família, a fim de proporcionar um cuidado integral.(AU)

Objective: to identify in the literature the impacts of psychoeducation on family members of patients with Schizophrenia and Bipolar Affective Disorder. Method: integrative review carried out on the VHL platform for articles published in national and international journals, using the LILACS, MEDLINE and BDENF databases with the descriptors "Schizophrenia" AND "Bipolar Disorder" AND "Family Caregiver". Articles in Portuguese, English and Spanish published in the last ten years (2010 to 2020) were analyzed. Results: The reviewed studies showed that psychoeducation in nursing is a valuable resource in intervention with families, in addition to providing tools for family members of patients with severe mental disorders in relation to their loved ones' illness. Conclusion: With Psychoeducation, it is possible to implement promotion, prevention and nursing care strategies, not only for the individual, but also for the family, in order to provide comprehensive care.(AU)

Objetivo: identificar en la literatura los impactos de la psicoeducación en familiares de pacientes con Esquizofrenia y Trastorno Afectivo Bipolar. Método: revisión integradora realizada en la plataforma BVS de artículos publicados en revistas nacionales e internacionales, utilizando las bases de datos LILACS, MEDLINE y BDENF con los descriptores "Esquizofrenia" Y "Trastorno bipolar" Y "Cuidador familiar". Se analizaron artículos en portugués, inglés y español publicados en los últimos diez años (2010 a 2020). Resultados: Los estudios revisados mostraron que la psicoeducación en enfermería es un recurso valioso en la intervención con las familias, además de brindar herramientas a los familiares de pacientes con trastornos mentales graves en relación con la enfermedad de sus seres queridos. Conclusión: Con la Psicoeducación es posible implementar estrategias de promoción, prevención y atención de enfermería, no solo para el individuo, sino también para la familia, con el fin de brindar una atención integral.(AU)

Caracterización de los cuidadores de pacientes terminales / Characterization of Caregivers of Terminally ill Patients

Introducción: Resultan alarmantes las cifras de pacientes terminales tanto a nivel mundial como en Cuba, por lo que es necesario estudiar la preparación de los cuidadores de estos pacientes. Objetivo: Caracterizar al cuidador del paciente con enfermedad terminal, su preparación, experiencia, conocimientos sobre los cuidados y sobrecarga emocional en el municipio de San Luis. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en el periodo 2017-2019, en un universo de 47 cuidadores, a los que se les aplicó un muestreo no probabilístico. La muestra quedó conformada por 20 cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión establecidos y dieron su consentimiento informado. Los instrumentos usados fueron la entrevista individual y la escala de carga del cuidador de Zarit. Se utilizó el método empírico y el estadístico y los textos se procesaron con Word XP, las tablas y gráficos se realizaron con Excel XP. Resultados: Prevaleció el nivel de escolaridad preuniversitaria y el estado civil casado. El grado de parentesco más frecuente en la muestra fue los hijos que no poseían experiencia previa de cuidado. Las causas más frecuentes de las enfermedades terminales fueron las demencias. Conclusiones: Predominaron los mayores de 60 años, el sexo femenino con escasos conocimientos sobre los cuidados, lo que influyó en la alta sobrecarga emocional presente en ellos(AU)

Introduction: The figures corresponding to terminally ill patients, both worldwide and in Cuba, are alarming, a reason why it is necessary to study the preparation of the caregivers of these patients. Objective: To characterize the caregiver of the terminally ill patient, their preparation, experience, knowledge about care and emotional overload in San Luis Municipality. Methods: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the period 2017-2019, with a universe of 47 caregivers, to whom a nonprobabilistic sampling was applied. The sample was made up of twenty caregivers who met the established inclusion criteria and gave their informed consent. The instruments used were the individual interview and the Zarit Caregiver Load Scale. Empirical and statistical methods were used. The texts were processed with Word XP. The tables and graphs were made with Excel XP. Results: There was a prevalence of pre-university education level and married as marital status. The most frequent degree of kinship in the sample was made up of children who had no previous caregiving experience. The most frequent causes of terminal illnesses were dementias. Conclusions: Those over sixty years of age predominated, as well as the female sex with little knowledge about care, which influenced the high emotional overload present in them(AU)

Construção de uma cartilha educativa para familiares cuidadores sobre cuidado domiciliar ao idoso dependente Amazônico / Construction of an educational booklet for family caregivers about home care for the elderly dependent in the amazon / Construcción de un folleto educativo para cuidadores familiares sobre el cuidado en el hogar de ancianos dependientes en la amazonía

OBJETIVO: descrever a construção de uma cartilha educativa para familiares cuidadores sobre o cuidado domiciliar ao idoso dependente no contexto Amazônico. MÉTODO: trata-se de um estudo metodológico, realizado no período de setembro de 2019 a agosto de 2021. A produção tecnológica seguiu quatro etapas: Levantamento bibliográfico; Construção textual da cartilha; Pesquisa e definição das imagens e Layout e diagramação da cartilha. RESULTADOS: a cartilha aborda os cuidados referentes às dificuldades e necessidades dos cuidadores domiciliares ­ higiene corporal, banho no chuveiro, banho na cama, higiene intima, higiene da boca, troca de fraldas, prevenção de quedas, mobilização e transferência, cuidados com a alimentação, cuidados com os medicamentos, cuidados para evitar quedas, cuidados quanto ao uso de redes e cuidados quanto ao uso de remédios caseiros. CONCLUSÃO: a cartilha apresenta orientações sobre as principais atividades assistenciais que o cuidador desempenha no dia a dia no cuidado à pessoa idosa dependente, sendo divididas em tópicos. A cada atividade seguem orientações necessárias ao cuidado para que o cuidador preste uma assistência mais segura e as dificuldades vivenciadas na prática sejam minimizadas. (AU)

Objective: To describe the construction of an educational booklet for family caregivers about home care for dependent elderly in the Amazon context. Methods: This is a methodological study, carried out from September 2019 to August 2021. Technological production followed four stages: Bibliographic survey; Textual construction of the booklet; Research and definition of images and Layout and diagramming of the booklet. Results: The booklet addresses the care related to the difficulties and needs of home caregivers - body hygiene, showering, bathing in bed, intimate hygiene, mouth hygiene, changing diapers, preventing falls, mobilization and transfer, care with food, care with medications, care to prevent falls, care regarding the use of hammocks and care regarding the use of home remedies. Conclusion: The booklet provides guidance on the main care activities that the caregiver performs on a daily basis in caring for the dependent elderly person, being divided into topics. Each activity follows the necessary care guidelines so that the caregiver provides safer care and the difficulties experienced in practice are minimized. (AU)

Objetivo: Describir la construcción de un folleto educativo para cuidadores familiares sobre el cuidado domiciliario de ancianos dependientes en el contexto amazónico. Métodos: Se trata de un estudio metodológico, realizado de septiembre de 2019 a agosto de 2021. La producción tecnológica siguió cuatro etapas: Encuesta bibliográfica; Construcción textual del folleto; Investigación y definición de imágenes y Maquetación y diagramación del folleto. Resultados: El folleto aborda los cuidados relacionados con las dificultades y necesidades de los cuidadores domiciliarios - higiene corporal, bañarse en la ducha, bañarse en la cama, higiene íntima, higiene bucal, cambio de pañales, prevención de caídas, movilización y traslado, cuidados con la alimentación, cuidados con medicamentos, cuidado para evitar caídas, cuidado con el uso de hamacas y cuidado con el uso de remedios caseros. Conclusión: El folleto brinda orientación sobre las principales actividades de cuidado que el cuidador realiza a diario en el cuidado del anciano dependiente, dividido en temas. Cada actividad sigue las pautas de cuidado necesarias para que el cuidador brinde una atención más segura y se minimicen las dificultades experimentadas en la práctica. (AU)

Ensayo controlado aleatorizado de un programa multicomponente para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer / Randomized controlled trial of a multicomponent program for informal caregivers of Alzheimer's patients / Ensaio controlado randomizado de um programa multicomponente para cuidadores informais de pacientes com Alzheimer

Resumen Objetivo Evaluar la eficacia del programa multicomponente más respiro en la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo Mayor tipo Alzheimer. Materiales y Método Ensayo controlado aleatorizado en paralelo en 58 cuidadores aleatorizados a uno de los tres grupos de comparación: Grupo de intervención multicomponente más respiro (n=19), grupo de sólo respiro (n=19) y grupo control (n=20), se evaluaron la sobrecarga y el apoyo social mediante las escalas de Zarit y Medical Outcomes Study, en línea de base, post intervención a 5 meses y un seguimiento a 10 meses. La evaluación del efecto se realizó mediante un modelo de efectos mixtos de covarianza no estructurada. Resultados Los cuidadores fueron en su mayoría los hijos de los pacientes (72%), mujeres (76%) con una edad media de 55.1(12) años y con educación inferior a secundaria (58%). Se encontró una reducción significativa de la sobrecarga de 13.1 (IC95% -19.3:6.9) puntos en el grupo multicomponente más respiro, con un sostenimiento del efecto a 10 meses (p<0.001). Se encontró un incremento, aunque no significativa del apoyo social post intervención de 10.8 (-1,7; 23,4) para el grupo multicomponente y respiro, sin embargo, el efecto se incrementó en el tiempo logrando un aumento a 13,2 puntos (p=0.039) a los 10 meses de seguimiento. No se observó un efecto significativo en la sobrecarga ni apoyo social para el grupo que solo recibió respiro. Conclusiones El programa multicomponente más respiro mostró tener un efecto benéfico en la sobrecarga y apoyo social de cuidadores de Alzheimer.

Abstract Objective To evaluate the efficiency of a multicomponent plus respite care program on care burden and social support for informal caregivers of patients with major neurocognitive disorders associated with Alzheimer's disease. Materials and Methods A parallel randomized controlled trial was conducted with 58 caregivers who were randomly allocated to one of the following three comparison groups: a multicomponent plus respite care group (n=19), a respite care group (n=19), and a control group (n=20). Burden and social support were assessed by using the Zarit Scale and Medical Outcomes Study at baseline with a post-intervention at 5 months and follow-up at 10 months. The assessment of effects was measured by using a mixed-effects model with an unstructured covariance matrix. Results Caregivers were mostly patients' children (72%), female (76%) having a mean age of 55.1 years (12) and less than secondary education (58%). A significant reduction of 13.1% (95%CI -19.3:6.9) in caregiver burden was found in the multicomponent plus respite care group, showing a sustained effect at 10 months (p<0.001). A non-significant increase of 10.8% (-1.7;23.4) in post-intervention social support was found in the multicomponent plus respite care group. However, the effects increased over time achieving an increase at 13.2% (p=0.039) at the 10-month follow-up. No significant effects on caregiver burden or social support were reported for the respite care group. Conclusions The multicomponent plus respite care group demonstrated beneficial effects on care burden and social support for Alzheimer's caregivers.

Resumo Objetivo Avaliar a eficácia do programa multicomponente mais alívio na sobrecarga e suporte social de cuidadores informais de pacientes com Transtorno Neurocognitivo Maior do tipo Alzheimer. Método Ensaio controlado randomizado em paralelo em 58 cuidadores randomizados para um dos três grupos de comparação: Grupo de intervenção multicomponente mais alívio (n=19), grupo apenas alívio (n=19) e grupo de controle (n=20), foram avaliados a sobrecarga e suporte social usando as escalas de Zarit e Medical Outcomes Study, linha de base, pós-intervenção em 5 meses e um acompanhamento de 10 meses. A avaliação do efeito foi realizada usando um modelo de efeitos mistos de covariância não estruturada. Resultados Os cuidadores eram, em sua maioria, filhos dos pacientes (72%), mulheres (76%) com uma de idade de média de 55,1 (12) anos e com escolaridade inferior ao ensino médio (58%). Foi encontrada uma redução significativa na sobrecarga de 13,1 (IC95% -19,3:6,9) pontos no grupo multicomponente mais alívio, com uma sustentação de efeito em 10 meses (p<0,001). Foi encontrado um aumento, embora não significativo, no suporte social pós-intervenção de 10,8 (-1,7; 23,4) para o grupo multicomponente e alívio, no entanto, o efeito aumentou ao longo do tempo, alcançando um aumento para 13,2 pontos (p=0,039) aos 10 meses de acompanhamento. Nenhum efeito significativo na sobrecarga ou suporte social foi observado para o grupo que apenas recebeu alívio. Conclusões O programa de multicomponente mais alívio mostrou ter um efeito benéfico na sobrecarga e no suporte social dos cuidadores de Alzheimer.

Rol del cuidador familiar novel de adultos en situación de dependencia: Scoping Review / Role of Novice Family Caregivers of Dependent Adults: A Scoping Review / Papel do novo cuidador familiar de adultos em situação de dependência: Scoping Review

Resumen Introducción El incremento del número de personas adultas, en situación de dependencia, discapacidad y con necesidades de cuidado, ha generado el surgimiento de los cuidadores familiares, quienes asumen esta responsabilidad, sin la formación o conocimientos previos, situación que puede comprometer el desempeño de este nuevo rol y sus resultados en el receptor de cuidado. Materiales y Métodos Se realizó un Scoping Review con la metodología de Arksey y O'Malley, que incluyó la revisión de los estudios disponibles en bases de datos en línea, en idioma inglés y español, a partir de lo cual se extrajo información relacionada con la asunción del rol de cuidador familiar novel de adultos en situación de dependencia. Resultados Se incluyeron un total de 42 artículos y surgieron cinco temas; que incluyen, las tendencias sociodemográficas, la trayectoria y dinámicas a lo largo del tiempo, las transiciones que implica el nuevo rol, la participación en la toma de decisiones y los dominios e impactos en quien ejerce el cuidado. Discusión Se evidenció que ejercer el rol de cuidador familiar novel de personas en situación de dependencia, implica adquirir una serie de competencias, conocimientos, y habilidades, además; de requerir un adecuado soporte social, aspectos que deben ser explorados, reconocidos y abordados por Enfermería. Conclusiones Este estudio proporciona información para comprender las experiencias e implicaciones que tiene convertirse en cuidador novel, de forma que los profesionales de la salud adapten las intervenciones destinadas a apoyar a los cuidadores y mejorar su bienestar.

Abstract Introduction An increase in the number of adults with dependencies, disabilities or care needs has led to the emergence of family caregivers, who regularly assume this responsibility without any previous training or knowledge, which may result in compromising their performance in this new role and their outcomes in care recipients. Materials and Methods A scoping review was conducted following Arksey and O'Malley's scoping framework, which included the review of studies in English and Spanish that are available in online databases to extract the information related to the adoption of the role of novice family caregiver of dependent adults. Results A total of 42 articles was selected from which five major themes were identified, including sociodemographic trends, course and dynamics over time, transitions involved in this new role, participation in decision making, and domains and impacts on caregivers. Discussion Performing the role of a novice family caregiver of dependent adults involves acquiring a series of competencies, knowledge and skills, as well as requiring adequate social support, all of which are aspects that should be explored, recognized and addresses by nursing professionals. Conclusions This study provides information to understand the experiences and implications of becoming a novice caregiver, thus enabling healthcare professionals to adapt interventions aimed to support caregivers and improve their well-being.

Resumo Introdução O aumento do número de adultos, em situação de dependência, incapacidade e com necessidades de cuidados, tem gerado o surgimento de cuidadores familiares, que assumem essa responsabilidade, sem formação ou conhecimento prévio, situação que pode comprometer o desempenho deste novo papel e seus resultados no recebedor de cuidados. Materiais e Métodos Foi realizada uma Scoping Review com a metodologia de Arksey e O'Malley, que incluiu uma revisão dos estudos disponíveis em bases de dados on-line, nos idiomas inglês e espanhol, de onde foram extraídas informações relacionadas à aceitação do papel como novo cuidador familiar de adultos em situação de dependência. Resultados Foram incluídos um total de 42 artigos e surgiram cinco temas; que incluem as tendências sociodemográficas, a trajetória e dinâmica ao longo do tempo, as transições implicadas pelo novo papel, a participação na tomada de decisões e os domínios e impactos em quem exerce cuidado. Discussão Evidenciou-se que o exercício da função de novo cuidador familiar de pessoas em situação de dependência implica em adquirir uma série de competências, conhecimentos e habilidades, além disso; de exigir suporte social adequado, aspectos que devem ser explorados, reconhecidos e abordados pela Enfermagem. Conclusões Este estudo fornece informações para compreender as experiências e implicações de se tornar um cuidador iniciante, de forma que os profissionais de saúde adaptem as intervenções destinadas a apoiar aos cuidadores e melhorar seu bem-estar.

Habilidad de cuidado del cuidador principal del adulto mayor con diálisis peritoneal / Caregiver skills of the main caregiver of the older adult with peritoneal dialysis

Introducción: la enfermedad renal crónica tiene consecuencias graves para los adultos mayores. La diálisis peritoneal continua ambulatoria es una alternativa de tratamiento, pero afecta la calidad de vida del paciente, la familia y el cuidador primario, por lo que se requiere un cuidador con habilidades que ofrezca apoyo en algunas actividades elementales y, además, apoye emocional y espiritualmente al paciente. Objetivo: identificar el nivel de la habilidad del cuidador primario del adulto mayor con diálisis peritoneal. Metodología: estudio descriptivo en 80 cuidadores familiares de adultos mayores con diálisis peritoneal continua ambulatoria. Se utilizó el instrumento Habilidad de cuidado del cuidador familiar, que consta de 55 reactivos y se divide en tres dimensiones: relación, 27 reactivos; comprensión, 18 reactivos; y modificación de la vida, 10 reactivos. El instrumento incluye variables sociodemográficas, de parentesco y tiempo dedicado al cuidado. Se elaboró una base de datos y éstos se analizaron mediante estadística descriptiva. Resultados: la habilidad de cuidado fue alta en 65%; la dimensión de relación resultó alta en 38.8% y media en 61.3%, con una comprensión alta en 86.2% y modificación de la vida alta en 68.8%. Los cuidadoras fueron mujeres en 85%; 46.3% cuidó > 37 meses; 50% cuidó > 24 h, y padres y esposa(o) apoyaron en 91.3%. Conclusión: estos hallazgos muestran que las habilidades de los cuidadores primarios fueron en general buenas, con la notoria participación del personal de enfermería en la capacitación y el apoyo recibido.

Introduction: Chronic kidney disease has severe consequences for older adults, and continuous ambulatory peritoneal dialysis is an alternative treatment, but it affects the quality of life of patient, family, and primary caregiver. It requires a caregiver with caregiving skills to provide support in some elemental activities, as well as emotional and spiritual support to the patient. Objective: To identify the level of caregiving skills of the primary caregiver of the older adult on peritoneal dialysis. Methodology: Descriptive study in 80 family caregivers of older adults with continuous ambulatory peritoneal dialysis. It was used the Caregiving skill of the family caregiver instrument, which consists of 55 items, divided into three dimensions: relationship, 27 items; understanding, 18 items; and life modification, 10 items. The instrument includes sociodemographic, relationship and time spent variables. A database was created and it was used descriptive statistics analysis. Results: Caregiving skills were high in 65%; relationship dimension high in 38.8%, and medium in 61.3%; understanding high in 86.2%; life modification high in 68.8%. 85% were female caregivers; 46.3% spent > 37 months providing care, 50% provided care > 24 hours; parents and wife/husband supported in 91.3%. Conclusion: Our findings show that caregiving skills of pri- mary caregivers were generally good with the significant involvement of the nursing staff in the training and support received.

Associação entre as características sociodemográficas e qualidade de vida do cuidador familiar de pacientes em hemodiálise / Association between sociodemographic characteristics and quality of life of family caregivers of hemodialysis patients

RESUMO Introdução: O Cuidador familiar do paciente em hemodiálise é demandado de cuidados complexos com alto grau de responsabilidades, que poderão levar a um adoecimento mental e físico e podem repercutir na sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar a qualidade de vida e a existência de associação com as características sociodemográficas do cuidador familiar de paciente em hemodiálise. Método: Estudo quantitativo, transversal, realizado com 75 cuidadores familiares de pacientes em hemodiálise em dois centros de diálise no município de Belo Horizonte/Minas Gerais, ano de 2020. As variáveis independentes representadas pelos dados sociodemográficos e os dados comportamentais do cuidador frente ao cuidado prestado foram avaliados por questionário específico e a variável dependente qualidade de vida do cuidador familiar foi medida por meio do instrumento WHOQOL- bref. O teste de Kruskal-Wallis foi utilizado na avaliação da associação entre a qualidade de vida e as características sociodemográficas (nível de significância igual a 5%). Resultados: Os achados mostraram que a maioria (84%) dos cuidadores familiares eram mulheres, média de idade 50,0 ± 13,7 anos, 41,3% cônjuges e 38,7% filhos(as), 56% casados, 38,7% do lar, 49,4% tinham estudado até o 8º ano fundamental e 85,4% com renda familiar de 1 a 3 salários-mínimos. Dos entrevistados, 54,7% cuidavam dos seus familiares há mais de 5 anos, 66,7% dedicavam mais de 8h ao cuidar, 84% não recebiam ajuda financeira de outra pessoa ou familiar, 65,3% apresentavam alguma doença crônica, 61,3% estavam em uso de algum medicamento e 76% já tinham procurado o médico pelo menos uma vez em doze meses. O nível de qualidade de vida foi regular e entre os domínios do WHOQOL-bref os domínios relações sociais e meio ambiente foram os que apresentaram valores menores. Na avaliação da associação das variáveis independentes com a qualidade de vida e os domínios do WHOQOL-bref, a variável trabalhar fora de casa teve influência positiva com significância estatística sobre a qualidade de vida geral (p=0,014), assim como nos domínios psicológicos (p=0,009) e relações sociais (p=<0,001). Por outro lado, as variáveis sexo masculino, ausência de doenças e não uso de medicamentos interferiram positivamente no domínio físico. A ajuda financeira de outras pessoas e/ou familiares também influenciou positivamente com significância estatística nos domínios das relações sociais(p=0,050) e meio ambiente (p=0,001). Tanto a saúde física quanto as condições de trabalho e financeira dos cuidadores familiares foram pontos relevantes desse estudo e merecem ser mais explorados nas pesquisas para contribuir na melhor conceituação da qualidade de vida desses sujeitos e oferecer melhores medidas de enfrentamento. Conclusão: As características sociodemográficas podem influenciar na percepção da qualidade de vida dos cuidadores familiares, sendo que os fatores comportamentais do cuidador frente ao cuidado prestado tiveram uma maior influência tanto na qualidade de vida geral quanto nos domínios do WHOQOL-bref.

Introduction: The patient's family caregiver on hemodialysis is demanded of complex care with a high degree of responsibilities, which may lead to mental and physical illness and may have repercussions on his/her quality of life. Objective: To analyze the quality of life and the existence of association with the sociodemographic characteristics of the family caregiver of hemodialysis patients. Method: Quantitative, cross-sectional study, carried out with 75 family caregivers of patients on hemodialysis in two dialysis centers in the city of Belo Horizonte/Minas Gerais, the year 2020. The independent variables represented by the sociodemographic data and the caregiver's behavioral data regarding the care provided were assessed by a specific questionnaire, and the dependent variable quality of life of the family caregiver was measured employing the WHOQOL- brief instrument. The Kruskal-Wallis test was used to evaluate the association between quality of life and the sociodemographic characteristics (significance level equal to 5%). Results: The findings showed that the majority (84%) of family caregivers were women, mean age 50.0 ± 13.7 years, 41.3% spouses and 38.7% children, 56% married, 38.7% homemakers, 49.4% had studied up to 8th-grade elementary school, and 85.4% with a family income of 1 to 3 minimum wages. Of the interviewees, 54.7% had been caring for their relatives for more than five years, 66.7% dedicated more than 8 hours to the care, 84% did not receive financial help from another person or relative, 65.3% had some chronic disease, 61.3% were taking some medication, and 76% had already seen a doctor at least once in 12 months. The level of quality of life was regular, and among the domains of the WHOQOL-brief, social relations and environment were the ones that presented the lowest values. In assessing the association of independent variables with quality of life and the domains of the WHOQOL-brief, the variable working outside the home had a positive influence with statistical significance on the overall quality of life (p=0.014), as well as in the psychological (p=0.009) and social relations (p=<0.001) domains. On the other hand, the variables male gender, absence of diseases, and no use of medication interfered positively in the physical domain. Financial help from other people and/or family members also influenced positively with statistical significance in the domains of social relations(p=0.050) and environment (p=0.001). Both the physical health and the working and financial conditions of family caregivers were relevant points of this study and deserve to be further explored in research to contribute to a better conceptualization of the quality of life of these subjects and to offer bettercoping measures. Conclusion: The sociodemographic characteristics can influence the perception of the quality of life of family caregivers. The caregiver's behavioral factors facing the care provided had a more significant influence on the overall quality of life and the domains of the WHOQOL-brief.

Metamorfosis in the lives of elderly people caring for dependent elderly in Brazil / Metamorfosis en la vida de los ancianos que cuidan a ancianos dependientes en Brasil / A metamorfose na vida de idosos que cuidam de idosos dependentes no Brasil

ABSTRACT Objective: to understand the phenomenon concerning the change in life and routine of elderly family caregivers who care for dependent elderly family members in Brazil. Method: qualitative, exploratory and descriptive study, developed with 33 elderly family caregivers, from June to September 2019, in the cities of Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza and Teresina. Semi-structured interviews were conducted based on the theme of care, facilitating circumstances and difficulties. The analysis of the information was guided by the theoretical-methodological framework of hermeneutics-dialectics. Results: a comprehensive model of the experience of being an elderly caregiver of a dependent elderly family member. This process was part of two categories: "Assuming care" and "Unmet needs". The facilitating circumstances to assume care were positive emotions and bonds with the older person, acceptance of the disease, stable clinical status and support from health professionals, formal caregivers, domestic employees and family support. The difficulties were when the behavior of the dependent elderly becomes aggressive, experiencing loneliness, poor health, social isolation, financial restrictions and absence of social and health support. Conclusion: elderly caregivers are important agents in the exercise of care for the dependent elderly. When they have support, they can perform the care activities and have time to take care of themselves. However, for the most part, these people give up their lives, withdraw from the labor market, isolate themselves and suffer from the lack of material resources and support from health services.

RESUMEN Objetivo: comprender el fenómeno del cambio en la vida y la rutina de los familiares ancianos que comienzan a cuidar a las personas mayores dependientes en Brasil. Método: estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, desarrollado con 33 cuidadores familiares ancianos, de junio a septiembre de 2019, en las ciudades de Belo Horizonte, Río de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza y Teresina. Se realizaron entrevistas semiestructuradas, guiadas por el tema de cuidar, facilitar circunstancias y dificultades. El análisis de la información estuvo guiado por el marco teórico-metodológico de la hermenéutica-dialéctica. Resultados: Se constituyó un modelo integral de la experiencia de ser cuidador anciano de un familiar anciano. Este proceso integró dos categorías: "Asumir cuidados" y "Necesidades insatisfechas".Las circunstancias facilitadoras para el cuidado fueron emociones positivas y vínculos con el anciano, aceptación de la enfermedad, estado clínico estable y apoyo de profesionales de la salud, cuidadores formales, trabajadores domésticos y apoyo familiar. Las dificultades se presentan principalmente cuando el comportamiento del anciano dependiente es agresivo, ya que existe una experiencia de soledad, salud frágil, aislamiento social, restricciones económicas y falta de apoyo social y sanitario. Conclusión: los cuidadores de ancianos son agentes importantes en el ejercicio del cuidado del anciano dependiente. Cuando cuentan con apoyo, logran conciliar las actividades de cuidado y tienen tiempo para cuidarse. La mayoría de estas personas, sin embargo, renuncian a sus vidas, se retiran del mercado laboral, se aíslan y padecen la falta de recursos materiales y apoyo de los servicios de salud.

RESUMO Objetivo: compreender o fenômeno da mudança de vida e rotina de idosos familiares que passam a cuidar de idosos dependentes no Brasil. Método: estudo qualitativo, exploratório e descritivo, desenvolvido com 33 cuidadores idosos familiares, de junho a setembro de 2019, nas cidades de Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza e Teresina. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas norteadas pelo tema de assumir o cuidado, circunstâncias facilitadoras e dificuldades. A análise das informações foi guiada pelo referencial teórico-metodológico da hermenêutica-dialética. Resultados: constituiu-se um modelo compreensivo da experiência de ser cuidador idoso de um membro familiar idoso. Esse processo integrou duas categorias: "Assumindo o cuidado" e "Necessidades não atendidas". As circunstâncias facilitadoras para assumir o cuidado foram as emoções positivas e os vínculos com a pessoa idosa, a aceitação da doença, o quadro clínico estável e o suporte de profissionais de saúde, cuidadores formais, colaboradores domésticos e apoio familiar. As dificuldades ocorrem, principalmente, quando o comportamento do idoso dependente é agressivo, pois há vivência da solidão, saúde fragilizada, isolamento social, restrições financeiras e ausência de suporte social e de saúde. Conclusão: os cuidadores idosos são importantes agentes no exercício de cuidado à pessoa idosa dependente. Quando possuem apoio, conseguem conciliar as atividades do cuidado e têm tempo para cuidar de si. Em sua maioria, essas pessoas, entretanto, renunciam às suas vidas, se retiram do mercado de trabalho, se isolam e sofrem com a falta de recursos materiais e de apoio dos serviços de saúde.

Calidad del cuidado familiar y su efecto en el neurodesarrollo de infantes con vih/sida

RESUMEN Objetivo: Evaluar el efecto de la calidad del cuidado familiar en el neurodesarrollo de infantes de edad entre 3 y 6 años infectados con VIH/SIDA. Material y Método: Investigación descriptiva de corte transversal en una muestra de 20 diadas entre cuidadores familiares y sus niños con diagnóstico de VIH/SIDA, hospitalizados en instituciones de salud de la ciudad de Lima metropolitana. El neurodesarrollo fue valorado mediante la Escala Abreviada de Desarrollo 3 (EAD-3) y la calidad del cuidado familiar con el inventario Home Observation for Measurement of the Environment (HOME). Resultados: Entre el 30 y 40% de los infantes se encuentra en situación de riesgo de retraso del neurodesarrollo en todas las dimensiones evaluadas: motricidad gruesa y fina, audición, lenguaje y el área personal y social; al valorar la calidad del cuidado y su efecto en el neurodesarrollo de los infantes se obtuvo una correlación positiva y significativa (p<0,05) entre ambas variables; las dimensiones aceptación y materiales de aprendizaje, del inventario HOME fueron las que más influyen en el neurodesarrollo de los infantes. Conclusiones: La calidad del cuidado familiar hacia el infante con VIH/SIDA ejerce un efecto positivo en el neurodesarrollo de los niños que conformaron la muestra de estudio. La EAD-3 y el inventario HOME se presentan como herramientas útiles de fácil y rápida aplicación para la valoración oportuna del nivel de neurodesarrollo y calidad de cuidado familiar en infantes.

ABSTRACT Objective: To assess the effect of the quality of family care on the neurodevelopment of children aged 3-6 years infected with HIV/AIDS. Materials and Methods: Descriptive cross-sectional research in a sample of 20 dyads between family caregivers and their children diagnosed with HIV/AIDS, hospitalized in health institutions in the city of Lima, Peru. Neurodevelopment was assessed using the Abbreviated Developmental Scale 3 (ADS-3) and the quality of family care with the Home Observation for Measurement of the Environment (HOME) inventory. Results: Between 30% and 40% of the children are at risk of neurodevelopmental delay in all the dimensions evaluated: gross and fine motor skills, hearing, language, and personal and social areas. When assessing the quality of care and its effect on the neurodevelopment of the children, a positive and significant correlation (p<0.05) was obtained between both variables. The acceptance and learning materials dimensions of the HOME inventory had the greatest influence on the neurodevelopment of the children. Conclusions: The quality of family care for children with HIV/AIDS had a positive effect on the neurodevelopment of the children in the study sample. The ADS-3 and the HOME inventory are useful tools that can be easily and quickly applied for the timely assessment of the level of neurodevelopment and quality of family care in children.

RESUMO Objetivo: Avaliar o efeito da qualidade do cuidado familiar no desenvolvimento neurológico de crianças de 3-6 anos de idade infectadas com HIV/AIDS. Material e Método: Pesquisa transversal descritiva em uma amostra de 20 díades entre cuidadores familiares e seus filhos diagnosticados com HIV/AIDS, internados em instituições de saúde da cidade de Lima. O neurodesenvolvimento foi avaliado utilizando a Escala de Desenvolvimento Abreviada 3 (EDA-3) e a qualidade do cuidado familiar com o inventário Home Observationfor Measurement of the Environment (HOME). Resultados: Entre 30% e 40% das crianças estão em risco de atraso no desenvolvimento neurológico em todas as dimensões avaliadas: habilidades motoras brutas e finas, audição, linguagem e áreas pessoais e sociais. Ao avaliar a qualidade dos cuidados e seu efeito sobre o neurodesenvolvimento das crianças, foi obtida uma correlação positiva e significativa (p<0,05) entre as duas variáveis. As dimensões de aceitação e materiais de aprendizagem do inventário HOME foram as mais influentes no desenvolvimento neurológico das crianças. Conclusões: A qualidade dos cuidados familiares para crianças com HIV/AIDS tem um efeito positivo no desenvolvimento neurológico das crianças da amostra do estudo. O EDA-3 e o inventário HOME são apresentados como ferramentas úteis de aplicação fácil e rápida para a avaliação oportuna do nível de neurodesenvolvimento e da qualidade do cuidado familiar em crianças.

Relação entre a saúde mental de pacientes com câncer avançado em quimioterapia paliativa e seus familiares cuidadores / Relationship between Mental Health of Patients with Advanced Cancer in Palliative Chemotherapy and their Family Caregivers / Relación entre la salud mental de pacientes con cáncer avanzado en quimioterapia paliativa y sus cuidadores familiares

Resumo Vivenciar uma doença incurável traz à tona o confronto com a finitude, despertando temores e impactando negativamente a saúde mental de pacientes e familiares cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar ansiedade, depressão e qualidade de vida (QV) em pacientes com câncer avançado e os respectivos cuidadores, investigando a associação entre esses fatores. 25 pacientes e 25 cuidadores foram entrevistadas usando WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT e questionário sociodemográfico e clínico. Dados foram submetidos à análise descritiva, correlação e comparação. Pacientes e cuidadores apresentaram níveis similares de QV, ansiedade e depressão. No cruzamento entre os grupos, não foram identificadas correlações para a maioria dos domínios de avaliação da QV, Ansiedade ou Depressão. Na análise intragrupos, o domínio psicológico da QV associou-se positivamente a todos os demais domínios avaliados em pacientes e cuidadores. Ansiedade e Depressão associaram-se negativamente à QV em ambos os grupos. Sobrecarga do cuidador relacionou-se inversamente à QV e diretamente à Ansiedade e Depressão dos cuidadores. Ansiedade, Depressão e Sobrecarga são sublinhadas como áreas nas quais pacientes e cuidadores podem se beneficiar de intervenções para melhorar sua QV.

Abstract Facing an incurable disease challenges confrontation with finitude, arousing fears and impacting negatively the mental health of patients and family caregivers. The aim of this study was to evaluate anxiety, depression and quality of life (QoL) in patients with advanced cancer and their caregivers, investigating the association between these factors. 25 patients and 25 caregivers were interviewed using WHOQOL Brief, HADS, ZARIT Burden Interview, and sociodemographic and clinical questionnaire. Data were submitted to descriptive analysis, correlation and comparison. Patients and caregivers presented similar levels of QoL, anxiety and depression. At the intersection between groups, no correlations were identified for most domains of QoL, anxiety or depression. In the intragroup analysis, the psychological domain of QoL was associated positively with all other domains evaluated in patients and caregivers. Anxiety and depression were negatively associated with QoL in both groups. Caregiver burden was inversely related to QoL, Anxiety and Depression of caregivers. Anxiety, Depression and Burden are underlined as areas in which patients and caregivers can benefit from interventions to improve their QoL.

Resumen Vivir una enfermedad incurable plantea una confrontación con la finitud, despertando temores e impactando negativamente la salud mental de pacientes y familiares cuidadores. El objetivo de este estudio fue evaluar Ansiedad, Depresión y Calidad de Vida (CV) en pacientes con cáncer avanzado y los respectivos cuidadores, investigando la asociación entre dichas variables. Se entrevisto a 25 pacientes y 25 cuidadores mediante el WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT y un cuestionario sociodemográfico y clínico. Los datos fueron sometidos a análisis descriptivo, de correlación y comparación. Los pacientes y los cuidadores presentaron niveles similares de CV, Ansiedad y Depresión. En el análisis intergrupos, no se identificaron correlaciones para la mayoría de los dominios de evaluación de la CV, Ansiedad o Depresión. En el análisis intragrupo, el dominio psicológico de la CV se asoció positivamente a todos los demás dominios evaluados en pacientes y cuidadores. La Ansiedad y la Depresión se asociaron negativamente a la CV en ambos grupos. La Sobrecarga del cuidador está inversamente relacionada con la CV y directamente relacionada con la Ansiedad y la Depresión de los cuidadores. La Ansiedad, la Depresión y la Sobrecarga se destacan como áreas en las que los pacientes y los cuidadores pueden beneficiarse de intervenciones para mejorar su CV.

Experiências vividas pelo cônjuge cuidador da esposa em tratamento psiquiátrico / Experiences undergone by the spouse caregiving the wife in psychiatric treatment

O objetivo deste estudo foi compreender as experiências vividas pelo homem cuidador familiar da esposa em tratamento psiquiátrico. Como método utilizou-se uma abordagem qualitativa do tipo descritivo-exploratório de orientação fenomenológica. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis cônjuges cuidadores do sexo masculino da região da Zona da Mata do Estado de Rondônia. Nos discursos dos participantes, puderam-se perceber as dificuldades encontradas no seu cotidiano, como: a preocupação em suprir as necessidades básicas da família; a coordenação das atividades domésticas diárias; a administração da medicação à esposa em sofrimento; o acompanhamento aos serviços de saúde; e a convivência com os comportamentos problemáticos e episódios de crise da esposa. Foi possível, ainda, observar que o papel de cuidador tem gerado sobrecarga física e emocional no cônjuge, levando-o a um estado de sentimento de culpa pelo agravamento da doença da esposa e, consequentemente, ao seu adoecimento mental.(AU)

The objective of this study was to comprehend the experiences undergone by the husband that is caregiving his wife in psychiatric treatment. As method, we used a qualitative approach of descriptive and exploratory type of phenomenological orientation. It was performed semi structured interviews with six male spouses/ caregivers from the Zona da Mata region in the State of Rondônia. In the participants' statements, one can notice the difficulties found in everyday life, such as: the guarantee of the family's basic needs; coordination of house chores; administration of the wife's medication; the monitoring of health services; living with problematic behaviors and episodes of crisis. It was also possible to observe that the role of the caregiver has generated physical and emotional burdens on the spouse, taking him into a state of guilty due to theworsening of the wife's sickening and, consequently, to his own mental distress.(AU)

Religiosity and quality of life of individuals with Alzheimer's disease and of caregivers: Relationship with clinical aspects / Religiosidade e qualidade de vida do individuos com doença de alzheimer e do cuidador: relações com aspectos clínicos e cognitivos

ABSTRACT There are few studies on the religiosity of people with Alzheimer's disease (PwAD) and caregivers, relation with quality of life (QoL) and clinical aspects. Objective: To assess the religiosity and QoL of 39 PwAD and their caregivers; to compare perceived QoL and religiosity of the PwAD with those of their caregivers; to associate QoL and religiosity with the presence of neuropsychiatric symptoms, and depression with cognitive performance of PwAD. Results: Organizational religiosity was greater in caregivers. The AD patients had poorer perceived QoL than their caregivers. Caregiver religiosity correlated with that of the AD patients. Higher intrinsic religiosity was associated with lower occurrence of neuropsychiatric symptoms. Better caregiver QoL correlated with cognitive performance. Lower occurrence of depression correlated with better QoL of the caregivers and AD patients. Conclusion: The religiosity of caregivers was correlated with that of the AD patients. Better QoL and lower religiosity were observed in caregivers when compared with the AD patients. Caregiver religiosity and QoL were associated with neuropsychiatric and cognitive aspects and depression.

RESUMO São poucos os estudos da religiosidade de indivíduos com doença de Alzheimer (AD) e de cuidadores e as relações com a qualidade de vida (QV) e aspectos clinicos. Objetivo: Relacionar os dados do Duke University Religion Index e da Quality of life in Alzheimer's disease scale de 39 idosos (AD: leve ou moderada) e do cuidador com aspectos clínicos, cognitivos e comportamentais. Resultados: religiosidade organizacional é maior nos cuidadores. Idosos com AD percebem pior QV do que o cuidador. Religiosidade do cuidador correlacionou-se com a dos idosos. Maior religiosidade intrínseca relacionou-se com menor ocorrência de sintomas neuropsiquiátricas. Melhor QV dos cuidadores correlacionou-se com desempenho cognitivo. Menor ocorrência de depressão correlacionou-se a melhor QV dos cuidadores e dos idosos. Conclusão: A religiosidade dos cuidadores relaciona-se com a dos idosos. Melhor QV e menor religiosidade foi observada nos cuidadores quando comparadas a dos idosos. Religiosidade e QV dos cuidadores associam-se com aspectos neuropsiquiátricos, cognitivos e com a ocorrência de depressão.